고 이건희 삼성 선대회장 4주기(10월25일)를 앞두고 소아암·희귀질환 사업수행 4년차 성과가 발표됐다. 이건희 소아암·희귀질환 극복사업 시작 3년만에 총 3892명이 치료받은 것으로 나타났다.

서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단은 21일 서울대어린이병원 CJ홀에서 ‘함께 희망을 열다, 미래를 열다’ 행사를 열고 성과를 공개했다.

이건희 소아암·희귀질환 극복사업은 소아암과 희귀질환 환자들의 치료와 연구를 지원하는 10년간의 중장기 사업이다. 2021년 초 고 이건희 회장 유족들의 3000억원 기부로 시작됐다.

이후 총 9521명의 소아암·희귀질환 환자들이 진단을 받았고 3892명이 치료 받았다. 2만4608건의 코호트 데이터가 등록됐고 전국 202개의 의료기관과 1504명의 의료진이 협력해 아이들에게 최적의 치료를 제공하고 있다.

소아암·희귀질환 분야는 다양한 질병과 적은 환자 수로 인해 치료법 개발이 어렵다. 특히 수도권 외 지역 환자들은 의료 접근성에서 불리한 위치에 놓여 있다. 이를 해결하기 위해 사업단은 전국적인 의료 인프라 확충과 지역 병원들과의 협력 강화를 지속 추진했다.

사업은 크게 3가지로 나눠 진행됐다. 우선 소아암 사업에 1500억원을 배정해 완치율 향상을 위한 치료 및 연구 인프라 구축 사업을 진행하고 있다. 또 소아 희귀질환 진단 네트워크 및 첨단 기술 치료 플랫폼 구축 사업을 위해 600억원을 투입하고 있다. 아울러 전국 네트워크 기반의 코호트 연구를 진행하는 공동연구에 900억원이 배정됐다.

현재 사업단은 1단계 기반 구축을 완료하고 2단계에서 구체적인 치료 성과를 도출하는 데 집중하고 있다.

[신아일보] 장민제 기자

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