배변패드부터 보조기기까지 경제적 부담도 천문학 수준, 공공차원 세밀한 지원 절실
문 의원 “장애 돌봄 책임 개인 전가에 고통 심각! 서울시 뇌병변장애인 지원 맞춤형 정책 실현 노력할 것”
중증뇌병변장애인과 가족, 보호자 등에게 온전히 전가되고 있는 돌봄과 보호책임을 사회적으로 분배할 수 있도록 실제 당사자와 정책·예산 책임자 등이 한자리에 모여 논의하는 장이 마련됐다.
문성호 서울시의원이 지난 29일 오후 서울시립미술관 세마홀에서 사단법인 한국중증중복뇌병변장애인부모회와 공동주관으로 ‘서울시 중증뇌병변장애인 지원정책 성과와 과제 토론회’를 개최했다.
서울시는 지난 2019년 전국 최초 뇌병변장애인 지원 마스터 플랜을 수립하고, 뇌병변장애인을 대상으로 한 비전센터 운영 등 관련 지원을 시작했다. 그러던 중 지난 2월 문성호 의원은 서울시의회 시정질문을 통해 뇌병변장애인 보호자를 지원계획 수립에 참여시켜 수혜자 중심의 정책을 만들도록 주문했다.
그 결과, 서울시는 올해 8월 보호자들과의 논의를 바탕으로 만들어진 제2기 뇌병변장애인 지원 마스트 플랜을 발표했다. 이에 오늘 토론회는 1기 마스터 플랜 고찰과 2기 관련 향후 과제를 논의하고자 마련됐다.
토론회 발제자인 전주대학교 의과대학 재활학과 최복천 교수는 뇌병변장애는 중복장애 비율이 높고, 장애에 따른 복합적인 증상을 동반한다고 설명했다.
나아가 장애인의 이동, 일생 생활 지원, 건강관리 등을 위해 다양한 보조공학적 개입과 보조기기가 필요하지만 비용 문제와 함께 24시간 케어가 필요한 장애인을 두고 생계 문제에 부딪힌 보호자의 고통을 분담하기 위해 서울시의 적극적인 지원정책이 절실하다고 말했다.
토론자로 참석한 총신대학교 사회복지학과 백은령 교수는 특히 중증·중복 뇌병변장애인 전문 긴급돌봄시설을 확대하고 지원을 강화해야한다고 발언했다.
또한, 긴급·수시 돌봄 욕구 특성상 즉각 대응을 위해 언제나 돌봄 티오에 여유가 있어야 하지만, 운영자의 운영 실적 압박 등으로 필요시 수급이 불가한 운영상황 발생 여지가 높다며, 정성적인 실적 평가 기준 마련이 필요하다고 발언했다.
또 다른 토론자인 사회복지법인 엔젤스헤이븐의 조준호 대표는 뇌병변장애인 장애 특성상 독자적 생계유지의 어려움, 높은 의료비용과 보장구 비용, 돌봄 난이도 등으로 촘촘한 지원체계가 수립되어야 한다고 강조했다.
만28세 최중증 뇌병변장애인의 보호자인 이정욱 대표는 사지마비, 와상의 신체장애와 시각장애, 지적장애, 뇌전증을 중복으로 가진 자녀의 장애로 일상생활 영위에 큰 어려움이 있다고 말했다.
자녀의 생애 동안 기저귀에만 약 1억원의 비용을 들었다는 이 대표는 특수 휠체어, 보조기기, 차량용 리프트 등 일상생활을 위해 천문학적인 금액의 비용이 들지만 밀착 돌봄이 필요한 만큼 보호자의 경제활동도 쉽지 않다고 말했다.
이 대표를 필두로 한국중증중복뇌병변장애인부모회는 서울시와의 오랜 논의 끝에 전국 최초 뇌병변장애인 대소변흡수용품 지원사업 성사했으며, 현재 다른 지방자치단체에 모범 정책사례가 되어 전국적으로 확대되고 있다.
1기 플랜 중점과제로 뇌병변장애인 낮활동 지원을 위해 설립된 비전센터는 복지선진국 못지 않는 환경과 인력지원, 특수 보장구 설비 지원으로 뇌병변장애인의 최고 시설이라 불린다.
현재 마포구, 구로구, 노원구에 운영 중이며 서대문구는 리모델링 공사 중으로 모든 뇌병변장애인이 제한기한 없이 원하는 만큼 누릴 수 있도록 25개 자치구 설치가 필요하며, 공간확보에 있어 자치구 책임이 부담으로 작용해 사업속도가 더딜 수 있어 서울시와 지속적인 논의가 필요하다고 강조했다.
이외에도 이 대표는 긴급수시돌봄센터의 권역별 시설 확충과 국경일·공휴일 등 긴급사항 상시 이용할 수 있도록 인력 확보를 요청했으며, 2기 마스터플랜에 포함된 자세유지보조기센터 신설과 중증뇌병변장애인 24시간 돌봄시설 확충 등에 대한 성공적인 정책실현을 기대한다고 밝혔다.
마지막 토론자인 서울시 장애인복지과 임지훈 과장은 2기 마스터플랜을 토대로 건강 의료 지원 확대와 활동 지원 서비스 내실화를 위해 노력할 것이며, 긴급도움센터 이용 시 장거리 이동시간 대책 마련을 위해 고민하겠다고 말했다.
토론 후 질의응답에서는 실제 뇌병변장애인 보호자들의 뜨거운 질의와 요청이 이어졌다.
이번 토론회는 실질적인 중증뇌병변장애인 지원정책을 두고 중증뇌병변장애인인 보호자 당사자들과 서울시, 서울시의회가 모여 실제 정책 적용으로 순환할 수 있는 논의였다는 점에서 의의가 있다는 평가다.
문성호 의원은 “법제화를 통해 구체적이고 촘촘한 중증뇌병변장애인 맞춤 지원이 가능하도록 입법노력을 진행할 것이며, 서울시와 중증뇌병변장애인 보호자 분들과 유기적인 관계를 이어 나가 모두가 행복한 서울시를 만들 수 있도록 의정활동에 힘쓰겠다.”라며 토론회를 마쳤다.
